2025年2月27日，yl23411永利硕士研究生第一党支部联合北京病痛挑战公益基金会党支部举办“不止罕见”2025国际罕见病日永利官网宣讲活动，本次活动通过多维视角探讨罕见病防治体系建设的现状与路径，公司党委副书记赵静、循证医学中心金雪晶教授、北京病痛挑战公益基金会运营总监周爽出席并作主题报告，四十余名支部党员及学院各级硕博研究生与会，活动由硕一党支部书记赵怡然主持。

活动伊始，赵静副书记在致辞时强调罕见病是医学难题，更是社会难题。我国罕见病患者群体约2000万人，存在“诊断难、治疗难、用药难”三重困境，需要医学专业力量与社会支持体系的深度融合。她号召青年党员加强专业知识学习，将罕见病患者需求转化为科研攻关方向，履行新时代中医学子的社会责任。

随后，循证医学中心金雪晶教授结合课题组研究成果，系统分析了罕见病临床流行病学特点及患者负担。她指出，我国罕见病目录已纳入207种疾病，医保覆盖药品增至90余种，但流行病学数据匮乏、基层诊疗能力薄弱等问题仍需突破。金雪晶教授呼吁：医员工应立足临床实践，关注患者个体化需求，通过定量与定性研究结合，真实反映患者困境，为政策制定提供科学依据。

接着，北京病痛挑战公益基金会运营总监周爽进行基金会工作介绍，自成立以来，基金会通过资金援助、医疗资源对接、政策倡导等举措，累计为144个病种、30个省市患者提供帮扶，并推动多部门协作完善罕见病多层次保障体系。她以罕见病患者家庭的真实案例为线索，回顾了自己坚守罕见病事业的初心，动情地表示“帮助别人这个过程其实也是在帮助自己完成自己的生命”，介绍的最后，她也欢迎同学们未来进入罕见病公益服务领域，一起服务患者、迎接挑战。

自由交流环节，支部青年党员、罕见病患者王梓旭讲述了自己与血友病抗争的历程，从早期医疗资源匮乏到国家医保政策逐步完善，党的关怀、社会的支持与医生们的努力为患者带来曙光，他强调，“罕见病不能定义人生，奋斗与奉献才是生命的底色”。

活动最后，支部书记赵怡然做总结发言，她指出罕见病防治是健康中国建设的重要一环，希望全体党员以党的二十大精神为指引，立足专业、心怀大爱，在科研创新、政策建言、志愿服务中发挥先锋模范作用，让罕见病患者群体切实感受到党的温暖。活动还在一层大厅同步举办了罕见病主题公益影展，影展作品以艺术形式展现患者“生而不凡”的生命力量，吸引来往的学院师生驻足观看。

本次活动通过专家讲座、案例分享、影展观摩等形式，深化了与会者对罕见病的多维认知。未来，公司党委、硕一党支部将继续以党建为纽带，联动多方资源，引导以青年党员为代表的中医学子们为公益事业注入红色动能，以实际行动践行对祖国和人民的庄严承诺。

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撰稿：赵怡然、王梓旭

图片：闫毅楠、费辰宇、王梓旭

审核：赵静、王媛媛